记者拜访了一名无症状患者。

谈到家人的努力,顾里忍不住哭了。

肌肉萎缩已经蔓延到双手。

在城北凤凰城住宅区的一栋建筑的602房间里,63岁的顾老伯平躺在床上,妻子坐在他旁边。他形影不离,每10分钟翻一次身。

虽然窗外的雨感觉很舒服,顾里觉得他的脚很冷。

顾老伯是个无症状的病人。

肌萎缩性侧索硬化也称为肌萎缩性侧索硬化(ALS),技术上称为肌萎缩性侧索硬化。目前,世界上没有治愈的方法。

最近,由于冰桶的挑战,这种疾病是众所周知的。

顾老伯的无症状在今年6月被诊断出来。

他的家人开车送他去上海和北京的三家主要医院,结果却宣布这种绝症不幸降临在他身上。

在被诊断为无症状之前,顾老伯已经接受了几年的检查和治疗,但遗憾的是什么也没有做。

顾老伯于1997年退休。

退休前,他在一家企业的一线工作了几十年,贡献了他所有的青春和鲜血。

退休后,顾老伯仍然身体健康。他身高1.78米,体重170公斤。他可以吃喝。他喜欢爬山和游览镜湖。他通常带着孙子上学和放学,过着悠闲的晚年。

2012年,顾老伯突然感到身体里有些奇怪:每次走500米,他的左腿都会变得虚弱,他必须休息几分钟才能继续前行。

后来,情况逐渐恶化,不可能开始走200米。

顾老伯在家人的陪同下,来到一家大医院检查。

检查结果显示,第三块椎骨骨折塌陷,第五块腰椎从历史遗留下来。

医生建议手术治疗。

三次手术后,那是2013年,但是顾老伯的左腿仍然“没有用力”,情况越来越糟。他需要拐杖才能慢慢移动,他左大腿的肌肉开始慢慢萎缩。

家人和顾老伯已经在几家医院接受了检查。医生们也进行了咨询和各种治疗尝试,但是仍然找不到疾病的根源。

回顾今天,顾老伯的无症状疾病,更不用说整个安徽省,没有技术力量可以诊断。

以前的治疗是“无关紧要的”,几乎没有效果。

到2014年,实际上顾老伯的无症状已接近中期。

各医院的医生和专家无法确认诊断,只能建议顾老伯去上海的一家大医院看看。

顾老伯在妻子和女婿的陪同下,历经艰辛来到上海,并在华山医院接受检查。

根据肌电图和临床表现,医生给出的结果最差:运动神经元疾病、不治之症、不治之症。

寡堆积症是最严重的运动神经元疾病之一。

女婿仍然抱着一点幸运的心态,和岳父连夜开车去了北京。

在易贝医学院第三医院,医生的回答和华山医院完全一样。

因为没有有效的治疗计划,这个家庭只能从大医院开出控制药物“利鲁唑”,带着极度沉重的心情返回...病情仍在恶化,疼痛也在加剧。

回来后,顾老伯只能躺在病床上或轮椅上。

他每天服用十多种药物。

晚上,你只能睡两个小时。

他腰部以下的身体是有意识的,但根本不能移动。

如果蚊子咬了他的脚,他会感到疼痛,但不要试图移动他的脚。

此外,他的脚冷得就像冬天没有穿鞋子和袜子一样。他的妻子每天晚上都会给他搓脚,让他暖和起来,直到他逐渐入睡……现在,顾老伯感觉到左手肌肉萎缩的迹象,甚至握碗的力气也逐渐消失了。

当身体不受自身控制时,各种不便就会随之而来。

顾老伯住在他独生女的家里。为了照顾他,他的女婿休了几个月的假。

他最后一次去洗手间时,需要两个人来帮他。

我女婿在家的时候好多了。有时候,顾老伯出差时,如果他想起床,就需要妻子和女儿来接他。

但是这两个女人还是拖不动他。

这时,9岁的孙子会尽可能用力地从屁股后面推他的祖父,以帮助顾起床。

顾老伯不时因悲伤而哭泣。他经常喃喃自语,“我一生都是一个诚实、尽职的人。我从未做过坏事。为什么我病得这么重?!”为了不让妻子和孩子工作得太辛苦,即使他想翻身或做点什么,顾老伯也尽力克制自己。

晚上睡觉时,他会在腿上绑一根绳子。如果他想移动他的腿,他会用手拉绳子。

但是现在,双手的肌肉也收缩了。顾老伯不知道将来如何照顾自己。

夜幕降临时,顾老伯睁开眼睛看着窗外的星星空,思绪翻滚。

夜如此之长,恐惧如波浪般涌来。

但是他最担心的是他的妻子和孩子。他责怪自己把它们拖垮了。他指责命运不公平。

经过几年的治疗,顾老伯的家人已经花了5万到6万元的积蓄。现在每月的药费是450万元,是他养老金的两倍。

无症状的晚期治疗和护理费用极其昂贵。

需要呼吸机、吸痰器和血氧计等设备。

为了防止感染,病人需要被送到医院的专业场所进行护理。所有费用合计每年至少20万元。

然而,这些费用不在医疗保险范围内。这个普通的家庭只有在他们失去所有的钱时才能应付他们。

顾老伯对他的家人说,“求你了,如果我动不了,就放我走。任何死亡方法都可以。我不想给你带来太多麻烦。

女儿哭着告诉父亲:“即使我们付出任何代价,我们也会坚持下去。”。你必须更加坚持下去!采访结束时,正当他离开顾老伯的房间时,顾老伯拦住记者,用严肃的语气说:“我是一个非常骄傲的人,我不想被采访。

你的记者来了,我想说两句话。

首先,我要感谢我的家人。我一生都在为家人工作。现在我病入膏肓。我的家人为我工作。我对他们感到内疚。

第二句话是,我要感谢凤凰社区党支部的两位书记。他们知道我的病,一直关心我,并想出各种方法来帮助我。这也让我,一个老党员,在最困难的时候感受到党组织的温暖。

如果有一天我走的时候不能说话,我会在心里说“谢谢”。

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